難病問題共同デスクの活動

　難病患者の皆さんが利用できる制度は少なくありません。しかし、多くの方々の制度を知らない、申請が判らないなど、取得できる権利が活かされていません。私たち愛知地域人権連合と愛知県難病団体連合会は、こうした状況を打開するために、難病問題共同デスクを立ち上げました。難病問題共同デスクでは、患者の皆さんの交流と役立つ制度の紹介を目的に定期的にセミナーや相談会を開催していきます。

難病問題共同デスクが記者会見を開く（2018年9月6日）

　難病問題共同デスクは、9月6日難病患者が障害者雇用から排除され続ける懸念と官公庁の障害者雇用水増し問題で、愛知地域人権連合丹波正史代表と愛知県難病団体連合会牛田正美事務局長が記者会見を行い、複数の新聞社も参加し、難病支援の制度改革を訴えました。

初めてのセミナーを開催（2018年11月6日）

　ウインクあいちを会場に、難病問題共同デスクが初めてのセミナーを開き、患者の方々や関係者65名が参加しました。2名の講師に来ていただき「障害者手帳・生活保護などについて」をテーマに名古屋市内で介護施設を経営するGARO株式会社金丸直人氏、「知っておきたい公的保障制度-障害年金について-」をテーマに社会保険労務士久保将之氏が講演しました。

　難病患者の方々が利用できる制度やその申請方法、取得できる権利を活かすための知識を学び、患者の方々の生活実態の報告がありました。